筋ジストロフィー協会のアンバサダー、レーガン・イムホフさん（8 歳）に会いましょう

多くの小さな女の子のように、8歳 レーガン・イムホフ は に夢中 凍った 、そして彼女は、DVD が出る前にデジタル版を購入するように両親に懇願しました。 「お母さん、iTunesにあるの知ってるよ！」彼女は笑いながら会話を思い出す母親のジェニーに話しました。 （答えは？「ハニー、あと数週間待つよ！」）

レーガン（発音は リー ジョーとジェニー・イムホフの一人っ子で、ミュージカル、読書、ダンス、絵を描くこと、水泳が大好きで、元気な 3 年生は毎年サマー キャンプを楽しみにしています。

彼女はまた、ほとんどの人が生涯で直面するよりも多くの課題を抱えています。乳児期に 2 型脊髄性筋萎縮症 (SMA) と診断された彼女は、電動車いすと栄養チューブを使用しています。彼女は、脚の手術や、脊柱側弯症の進行に対抗するための脊椎への金属棒の挿入など、複数の手術を受けました。

レーガンは、そのような若い年齢でさえ、彼女の物語で他の人に刺激を与えることを決意し、ウィスコンシン MDA 州の親善大使を 3 年間務めました。その後、今年初め、筋ジストロフィー協会 (MDA) は彼女を 2019 年の全国親善大使に任命しました。つまり、今年、彼女と彼女は 家族 国を旅し、MDA の使命を代表して、全国スポンサーのイベントで講演し、公共サービスの発表に出演しています。

明るい態度と驚くほどの身のこなしで、レーガンは恥ずかしがらずに自分のストーリーを語り、MDA の使命を共有しています。彼女はたまたま、故郷のウィスコンシン州ニューベルリンから来た 2 番目の MDA アンバサダーです。 マイク・ニューフェルト 、1987年から1988年の全国親善大使（1987年号で特集された パレード ) は 5 分の距離に住んでおり、レーガンと彼女の家族をサポートし、アドバイスを提供しています。レーガンが今年の大使になったとき、彼はピンクの革製のハローキティ ジャーナルを彼女に渡して、彼女の経験を書き留めました。

「私が親善大使だったとき、私は日記をつけていました」と彼は言いました。 パレード.com. 「レーガンが20年、30年後に振り返ることができるように、彼女が行っている冒険を書き留めるのは良い方法だと思いました。」

私たちはレーガンの両親であるジェニーとジョー・イムホフに、レーガンがどのように対処しているかについて話しました。 生活 スポットライトの中で（彼女はほとんどの大人よりも人前で話すことに緊張していないようです）、レーガンの会議に対する愛らしい反応 ケリー・ピックラー と キャリー・アンダーウッド .イムホフ夫妻はまた、レーガンの日々の強さを目の当たりにすることで、自分たちの生活に新しい視点が与えられたことを明らかにしました。

レーガンは、MDA の全国親善大使に任命されたことを知ったとき、どのような反応を示しましたか?
ジェニー・イムホフ： 「私たちは彼女をスピーカーフォンに接続し、彼らは彼女に [親善大使になりたいかどうか] 尋ねました。彼女の目は大きくなり、頭を振り始めたので、私は言いました。答えを言語化する必要があります!」そして、彼女は「はい、はい、はい!」という感じでした。

「私たちは、レーガンが 3 歳くらいの頃から地元で MDA を手伝っていました。その若さでさえ、私たちはいつも彼女にこう尋ねました。[これをやりたいですか?]…消防士のところに行くか、消防士のグループと話をしに行きますか?」人やカードを作る？そして、彼女がノーと言ったことはないと思います。彼女は年をとるにつれてそれをするのが大好きで、これが何であるか、なぜこれをするのかを本当に理解しています.

ジョー・イムホフ： 「彼女も自分の役割を非常に真剣に受け止めています。彼女はいつも本当に素晴らしい仕事をしたいと思っていて、立ち上がって MDA の意識を高め、多くの新しい人々と出会い、筋肉疾患と闘う手助けをしたいと思っています。」

レーガンはケリー・ピックラーに会わなければならないと聞きましたか?

ジェニー： 'そうそう！彼女はかなりのAリストに会いました カントリーミュージック 出演者。彼女は実際にキャリー・アンダーウッドにも会わなければなりませんでした。何年もの間、彼女は 愛された キャリー・アンダーウッド、それは彼女にとって大きなスリルでした.キャリー・アンダーウッドは彼女にとても優しく、とても親切で、実際に彼女と話をするのに時間を費やしました.彼らは服について話していました[そして] 音楽 .レーガンはその間にグランドオールオープリーのステージに立つことができたので、それは素晴らしかったです ラスカルフラッツ そしてキャリー・アンダーウッド、そしてその前に私たちが舞台裏にいたとき、ラスカル・フラッツは実際にテーブルに座ってレーガンと一緒に色を塗っていました。

「レーガンはステージに上がり、みんなに挨拶をしたり、いくつかのことを言ったりしました。その後、キャリーがパフォーマンスを終えて戻ってきて、レーガンと話していて、『レーガン、私はあなたをとても誇りに思っています。ステージに上がると緊張するんですけど、あんなに緊張せずにステージに上がるあなたを見て、気持ちが楽になりました！」レーガンは興奮していたようで、『ママ、聞いた？

レーガンは公開イベントで緊張したことはありますか?
ジェニー： 「人々は『あなたは緊張していますか?』と尋ねますが、彼女は『いや、なぜ私は緊張するのでしょうか?』というようなものです」人前で話すことについて！しかし、いいえ、彼女はまつげを打つことさえしません。彼女が 20 人と話すか、2,000 人と話すかは、彼女にとって同じことです。これは素晴らしいことです。彼女により多くの力を与えます。」

レーガンは筋ジストロフィー協会のサマーキャンプの大ファンだと聞きました?
ジェニー : 「レーガンがサマー キャンプについて話しているのを聞いたことがあるなら、彼女はいつも男の子にチキン ダンスをさせたり、女の子のように着飾らせたり、彼女と女の子が引っ張ったりする話をしている。 いたずら 、そしてキャンプアウト…私たちはいつも話を聞いています。

皆さんは家族でどのようにリラックスしていますか？
ジョー: 「私たちはボードゲームをします。時々、レーガンが見ていない新しい映画が公開される場合、私たちは映画の日を作り、少しリラックスして家族で楽しむのが好きです。」

ジェニー： 「おじいちゃんとおばあちゃんの家に行って 日曜日 夕食—私たちはそれを楽しんでいます。また、ナッシュビルに出発する前の週末には、8 歳の女の子が 8 人いました。 ランニング 土曜日の午後ずっと家の周りで！それは世界で最もリラックスできることではないかもしれませんが、 自分 、それは彼女にとって素晴らしいことであり、それが彼女が必要としているものです。彼らは遊び、ドレスアップします。彼らはビデオやそのようなものを作っていました、そして彼らは映画を見ます、そして彼らはどこかで混乱を引き起こします.彼女がしていることの多くは、典型的な 8 歳、9 歳、10 歳をはるかに超えており、これらの大規模なグループの前で話したり、非常に個人的なことについて話したりしています… 「ねえ、私たちは週末に友達と遊んでいます」という通常の経験があることを確認してください.

ジェニー、あなたのウェブサイトで、特別なニーズを持つ子供を持つことは、親になるためのまったく新しいガイドブックを手に入れるようなものだと言う別の母親の話があります.その類推について何が印象的でしたか?
ジェニー： 「初めて子供ができたとき、あなたはこれらすべての期待を持っています…私たちはまだレーガンの人生に[それらの期待]を持っていました。 6 ～ 7 か月ほどで、物事が進んでいないことに気付き始めました。私たちは初めての親であり、小児科医は[言った]、「ああ、ちょっと待ってください。すべての子供は異なる速度で成長します.」しかし、約 10 か月で、それ以上のものであることがわかりました。そして、彼女の最初のちょうど2週間後 誕生日 、正式な診断を受けました。

「私たちの世界は粉々になり、信じられないほど揺れ動きました…自分の世界を再考し、人生がどうなるか、または人生がどのように見えるかを再考するには長い時間がかかります…診断後、それについてすべて読み、平均余命に関するこれらすべての事実と数字、および起こりうるこれらすべてのことを見ることができます。

「私たちにとって重要なことは、『これが病気だ』という考えから、『何が起こるか心配するつもりはない』という考えに焦点を移したことです。私たちは、今ここに何があるか、すべてにアクセスできるようにするために何ができるか、彼女がやりたいことを可能にするために何ができるかについて心配するつもりです.シフトは。私たちのガイドブックは、サッカーの練習やその他すべてのものではありません。私たちのガイドブックは、「あなたは何をしたいですか？どうすればこれをアクセスできるようにすることができるでしょうか? '今に生きて、'この風邪は肺炎に変わる風邪になるのでしょうか?' などとは考えず、そのような種類のことについて考えることさえせず、単に何が入っているかを見てください.今ここで私たちの前にいること、そして彼女をできるだけ健康に保ち、彼女に可能な限り最高の生活を送るために私たちができること.

「そして…本当に、結局のところ、それはすべての親がやろうとしていることではありませんか?子供たちを健康に保ち、幸せに保ちますか？私たちのものは、少し異なるひねりを加えています。ガイドブックが必要かどうかはわかりません。しかし、特別な支援が必要な子供がいるかどうかにかかわらず、それは多くの親にとっての人生だと思います。

「ご存知のように、それは個人であり、人生で何をしたいかです。そして正直に言うと、レーガンはそれをとても簡単にします。彼女はほほ笑む、彼女はとても強い。ご存知のように、彼女は8歳半の熟した老齢ですでに耐えなければならなかったことを、彼女が今私たちに語っているように、栄養チューブの手術、彼女が棒を入れなければならなかった脊柱側弯症の手術の間に耐えなければならなかった.彼女の背中、彼女の足の手術 - すべての機器、車椅子、食事、入院 - これらすべては、多くの人にとって… あなたの精神を壊してしまうと思います.そして戦い、戦い、つまり、ほとんどの場合、 笑顔 彼女の顔に。そうしないと、ほとんどの場合、密室で行われるため、外の世界は物事のその側面を見ることができません。彼女はタフな子です。」

ジョー ：「彼女は私たちにインスピレーションを与えてくれます。ほら、彼女が経験したことを見て、彼女の見通しと態度はいつも幸せで、[彼女は]人々を助けたいと思っています。優先順位をリセットするのに本当に役立ちます。あなたは何が重要かを理解しています.あなたが悪い日を過ごしているとき、あなたは彼女と彼女が日常的に何を扱っているかを考え、物事を大局的に見ています.私はいつも彼女にインスパイアされています。」